Malattie rare, l'Iss: appello per far luce su decine di "invisibili"
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si terrà il prossimo 27 febbraio, l'Istituto superiore di sanità richiama l'attenzione sulla solitudine di quelle decine di migliaia di uomini, donne e bambini che convivono con questo tipo di patologie. Prima firmataria dell'appello, il premio Nobel Rita Levi Montalcini
ROMA - "Ci sono decine di migliaia di cittadini italiani, donne, uomini e bambini, che convivono con una malattia rara. E lo fanno nella sostanziale indifferenza dei mezzi di comunicazione". Comincia così l'appello dell'Istituto superiore di sanità che ha come primi firmatari Rita Levi Montalcini, premio Nobel per la Medicina, Alberto Asor Rosa, storico della letteratura italiana e critico letterario, Sergio Zavoli, presidente della commissione di Vigilanza Rai e Franco Cardini, docente universitario. "Spesso si dimentica, infatti - sottolinea il testo dell'appello - che dietro ogni singola malattia rara c'è sempre una persona, una storia di vita, e una famiglia che condivide in modo quasi sempre totalizzante la condizione del proprio caro".
Prosegue il testo dell'appello: "La rarità di queste malattie li chiude in un cerchio di isolamento e frantuma i loro problemi quotidiani in mille universi diversi, senza un comune denominatore, aumentando così la solitudine e stringendo le loro domande in un labirinto". In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che l'Istituto superiore di sanità celebrerà il 27 febbraio prossimo, si puntualizza, "chiediamo dunque a tutte le donne, agli uomini della cultura e ai cittadini di firmare un appello che aiuti a far luce su queste storie di invisibilità". Un'iniziativa, conclude il testo, "che può aiutare a far uscire queste persone dal cono d'ombra in cui sono relegate".
(22 febbraio 2009)